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La prueba de fuego de Olga Tañón
Topic Started: 31 Aug 2009, 01:49 AM (119,265 Views)
anabell
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((TVVI-Adicto))
La prueba de fuego de Olga Tañón


Su hija sufre de una rara enfermedad


Univision Online y Agencias


El "Síndrome de Sebastián"

"Déjala jugar"


Olga Tañón, la "Mujer de Fuego", enfrenta a diario uno de los mayores retos de su vida: sacar adelante a su hija Gabriela, quien padece de una rara enfermedad de la sangre conocida como "Síndrome de Sebastián".

El "Síndrome de Sebastián"

Los primeros síntomas "los comenzamos a ver a los seis meses que ella tenía de edad. Fue una fiebre intensa y ella... tenerla que llevarla al hospital, y en el popo, pues tenía sangre", reveló la cantante puertorriqueña al equipo del programa Aquí y Ahora,

En ese momento, el pediatra de Gabriela le informó que la niña padecía del "Síndrome de Sebastián", una rara condición de la que sólo existen unos 50 casos en el mundo. Ella es el numero 44, y al parecer el primer caso en Puerto Rico.

Fue muy difícil para la cantante. El médico "me dice (que) no tiene cura hasta ahora ni tratamiento", agregó.

Video


Olga cuenta la historia de Gabriela


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Este raro padecimiento forma parte de los llamados trastornos plaquetarios. De acuerdo con información de especialistas venezolanos, este tipo de padecimientos constituyen la primera causa de alteración de la hemostasia primaria, que es la respuesta del cuerpo a las lesiones de los vasos sanguíneos y a las hemorragias; ésta pueden ser de naturaleza cuantitativa o cualitativa.

La hemostasia primaria cualitativa, a la que pertenece el Síndrome de Sebastián, se define como una disfunción de las plaquetas en sangre o trombocitopatía. Las plaquetas componen la sangre, junto con los glóbulos rojos, glóbulos blancos, y el plasma; éstas se combinan con otros componentes sanguíneos para formar coágulos y evitar los sangrados.

Gabriela presenta moretones en su cuerpo debido a los problemas en sus plaquetas. "La situación con esos pacientes es que ellos tienen la tendencia a formar moretones o hematomas con facilidad", explicó el doctor puertorriqueño Luis Olmedo, uno de los pocos médicos que conoce los síntomas de esta enfermedad, y quien dio la mala noticia a Olga de la enfermedad de su hija.

"Ver que tu hija tiene moretones por todo el cuerpo y que la gente te mirase con unos ojos de madre que maltrataba. Empezaban a preguntarle: '¿Te caíste?', y yo les explicaba que se llama Síndrome de Sebastián, y que tiene pocas plaquetas en su cuerpo", explicó Tañón.

El diagnóstico para este tipo de enfermedades se basa en la historia clínica del paciente, la cual debe incluir el descarte de manifestaciones no hematológicas en órganos y sistemas. Estos datos son de suma importancia no sólo en el caso de disfunciones adquiridas, sino también en el caso de síndromes de plaquetas gigantes.

Le enfermedad de Gabriela devino en una sobreprotección inevitable de parte de su madre.

"Yo ni le permitía a Gabriela jugar porque de cualquier cosita le salía un moretón, hasta que el doctor me dice: 'Olga, déjala jugar, déjala que se monte en un columpio', ella no sabía a sus cuatro años y medio. Y yo decía pues la dejaré jugar, y ella se llenaba de moretones, (pero) ella era tan feliz jugando", comentó Olga.

Pero, aunque ha aprendido a sobrellevar estas pruebas, siempre existe el riesgo de que se presente una hemorragia profusa, por lo que tienen que estar preparados para aplicar una transfusión de sangre.

Adicionalmente, desde que tiene un año y nueve meses, Gabriela ha sufrido cinco episodios de convulsiones.

"Cuando un niño tiene muchas convulsiones mueren muchas células cerebrales, y a Gabriela comienzo yo a ver que no es la misma de antes y comienza a tener respuestas tardías. Obviamente, Gabriela no sabe ni leer, ni escribir, pero sabe las letras, y si tu se las dices, las escribe", apuntó la cantante.

Un reto doloroso aceptar, pero que como todos los demás, afirma Tañón, la han hecho más fuerte.

"Yo soy como 'fajona', como decimos en Puerto Rico, yo soy un gallo de pelea. Yo todos los días estoy agradecida, porque cada vez que yo veía sangrando a Gabriela yo le decía a papá Dios que me la diera un poquito más para conocerla, un poquito más y me la ha dejado nueve años".

univision.com

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Yo no sabia esto...ahorita estoy viendo a Olga Tañon en "Don Francisco Presenta" y cuenta todo lo que ha pasado con la enfermedad de su hija _bother es bien triste, pero a la vez ella demuestra mucha fuerza.

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Amaranta Rey
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3 metros sobre el Cielo
Vale, que chimbo. No existe ni siquiera tratamiento? Debe ser muy fuerte.
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nico_robert
...... ¿? .......
En la entrevista con Don Frnacisco me gusto mucho la parte que dijo: Si tengo que suspender millones de conciertos por mis hijo los suspendo...
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